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Information et participation de patients dans divers contextes de décision en cancérologie

Mancini J
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THESE pour obtenir le grade de DOCTEUR de L’UNIVERSITÉ de la MÉDITERRANÉE - discipline : " Oncologie : pharmacologie et thérapeutique ". 2008
Type de publication : autre
Résumé :
Depuis plusieurs années, placer le débat de l’optimisation de l’information des patients au centre de la relation médecin-patient est devenu une préoccupation majeure en médecine. Parallèlement, dans des contextes appropriés, une prise de décision partagée entre le médecin et le patient tend à devenir un standard de référence de qualité de la prise en charge médicale. Dans un premier chapitre, une revue de la littérature centrée sur les besoins d’information et la modélisation des différents types de décisions opérées par les patients nous a notamment permis de souligner l’importance prépondérante des différents contextes de décision. Un deuxième chapitre traitant de la problématique de l’accès à l’information médicale notamment dans des contextes cliniques d’innovation ou de recherche, nous a permis d’émettre un ensemble d’hypothèses sur les acquis et les limites de l’application des modèles théoriques à la réalité médicale en ce qui concerne la transmission d’information et l’autonomie des patients lors de l’interaction médecin-patient. Nos travaux, relevant du champ de l’épidémiologie clinique, ont été réalisés à partir de l’analyse statistique de trois enquêtes nationales multicentriques. Ils se focalisent sur l’estimation de l’accès à l’information et sur la mesure de son impact auprès des patients dans le cadre de différents contextes de prise de décision en cancérologie. Les résultats suivants ont été obtenus : • Lors de la relation médecin-patient, l’information concernant un risque à période de latence comme celui de l’infertilité induite par les traitements anticancéreux n’est pas perçue comme étant systématiquement transmise ; • L’accès spontané à l’information via Internet semble ne pas être approprié pour une majorité de patients atteints de cancer, souvent âgés, dont nous avons étudié les caractéristiques ; • Une offre complémentaire systématisée d’information écrite standardisée est un atout pour aider les patientes atteintes de cancer du sein à prendre de manière informée des décisions complexes comme celle de réaliser ou non un test de prédisposition génétique au cancer ; • Lors de la proposition de la participation à un essai clinique randomisé, l’autonomie des patients dans la prise de décision est limitée car la transmission d’information par les médecins, à la fois soignants et chercheurs, est de fait liée à une relation particulière dont nous avons étudié l’influence, variable selon les patients. Pour impliquer les patients dans les décisions de santé les concernant, leur information est cruciale. La transmission d’information se doit d’être adaptée à la population cible et au contexte de décision tout en respectant l’autonomie des patients.

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