Personal tools
You are here: Home Recherche Nos projets de recherche Projet Inforare
Document Actions

Projet Inforare

by Marius FIESCHI last modified 2008-11-05 12:24

Système d’information au service du patient Drépanocytaire : un modèle pour les maladies rares

Projet soutenu par l'ANR   Appel à projets TECSAN 2006


Objectifs


Ce projet vise à organiser la fédération et le partage de l'information médicale entre le patient drépanocytaire et les professionnels de la santé chargés de sa prise en charge d'une part, et entre le patient et les membres de sa famille d’autre part, au moyen d’une carte individuelle sécurisée. Cela permettra de replacer le patient au centre de son dossier afin qu’il contribue à la gestion de ces partages.

Le projet sera mené dans un site pilote, centre de référence labellisé pour la drépanocytose.

L’accès aux données fédérées permettrait leur utilisation non seulement pour la prise en charge médicale, mais aussi pour la recherche clinique et la Santé Publique. L'impact médico-économique est majeur, en particulier dans le domaine des maladies rares qui nécessite à la fois la fédération d'informations médicales, la prise en compte de la dimension familiale, mais également une proximité entre les professionnels de la santé et les patients dans le respect des réglementations et des bonnes pratiques.

 En pratique, trois objectifs seront visés lors de la mise en place de ce projet :

  •   évaluer les procédures d’information et de consentement visant à apprécier la compliance du patient au recueil et à l’utilisation de données médicales personnelles. Le recensement et l’analyse de facteurs d’adhésion ou de limitation de l’emploi de ce nouvel environnement informatique seront menés auprès des médecins du Centre de Référence Drépanocytose et des patients, afin de concevoir les améliorations et les accompagnements. Une procédure sera proposée pour assurer la traçabilité du consentement dans le temps (révocation, prolongement).
  • donner la possibilité au patient d’accéder à ses informations personnelles, quel que soit l’endroit où il se trouve, ce qui permet de gérer les situations d’urgence en tenant compte  de sa mobilité. L’accès aux informations médicales concernant le patient se fera au moyen d’une carte individuelle sécurisée, permettant de l’identifier grâce à un numéro unique. Elle restituera une dimension familiale à l’information médicale en permettant de reconstruire l’arbre généalogique par une procédure de double chaînage de données. En effet l’existence d’un dossier familial structuré autour de l'arbre généalogique bénéficie le plus souvent à la prise en charge du patient. Cette carte sera le moyen de fédérer ses données médicales, ce qui facilitera le travail coopératif entre les acteurs de santé, optimisera la prise en charge notamment en cas d’urgence, quelque soit l’endroit où il se trouve et conduira à terme à une économie d'échelle. Elle sera surtout le moyen pour le patient de gérer directement ses informations (par exemple ses coordonnées, ses consentements).
  • gérer les modalités d'accès du patient à son dossier grâce à une gestion paramétrable des droits d’accès à ces informations personnelles, notamment par le patient lui-même. En effet la carte individuelle sécurisée permettra, par l’intermédiaire d’un lecteur de carte, un accès paramétré aux données médicales centralisées sur une plateforme sécurisée, dans le respect des réglementations et des bonnes pratiques. Les modalités de partage et de masquage des connaissances par le patient avec les autres membres de sa famille, ainsi qu’avec les différents acteurs de sa prise en charge, seront évaluées.

 

Ce projet permettra ainsi de démontrer que l’accès par l’intermédiaire d’une carte à puce individuelle au dossier médical informatisé mène, grâce au partage ciblé d’informations entre le patient et ses interlocuteurs dans le domaine de la santé :

-à la facilitation du travail coopératif des acteurs de santé au bénéfice du patient,

-à la responsabilisation du patient dans sa prise en charge,

-et à terme à une économie d’échelle dans le système de santé.

Ce projet posera les jalons du développement pré-concurrentiel d’une technologie innovante dans le domaine de la santé.

Partenaires


- DIM, Laboratoire de Biostatistiques et d’Informatique Médicale, Faculté de médecine, Dijon

- HC FOrum

- LEM, Laboratoire d’Ethique Médicale et de médecine légale, Faculté de médecine Paris 5, centre français de l’institut international de recherche en bioéthique (IIREB)

- LERTIM, Laboratoire d’Enseignement et de Recherche sur le traitement de l’Information Médicale, Marseille

- Centre de Référence « Syndromes Drépanocytaires majeurs », CHU Henri Mondor, Créteil

- Alliance Maladies Rares, Paris

Powered by Plone, the Open Source Content Management System

Ce site utilise le système de gestion de contenu Plone