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Projet Tumorothèque

by Julien MANCINI last modified 2008-11-07 16:53

Les tumorothèques comme exemple d’outils pour la recherche en oncologie-expérience et compréhension de la décision des patients atteints de cancer quant à l’utilisation de leurs échantillons biologiques

Projet soutenu par le PHRC national Cancer en 2006
Financement alloué : 180 000 € sur 3 ans 


Résumé


Les Banques de cellules et tissus tumoraux, ou tumorothèques, sont considérées comme des outils très important du développement des recherches cliniques, surtout en oncologie. Ces « collections d’échantillons biologiques humain » sont constituées de cellules ou tissus tumoraux, ainsi que de sérum ou d’ADN ou d’ARN, qui sont autant de sources latentes d’information utiles à la recherche.
Un des éléments clés du trépied permettant de qualifier un échantillon biologique d’origine humaine – échantillon de qualité et bien conservé, annotations, et accord de la personne prélevée – repose sur la réponse du patient à la sollicitation qui lui est faite par la communauté scientifique d’autoriser l’utilisation de « ses » échantillons à des fins scientifiques.

Dans ce projet nous nous proposons d’aborder la question des déterminants et de l’expérience de la décision des patients quant à l’utilisation de leur échantillon biologique à des fins de recherches. Notre questionnement est double :
- Comment cette procédure d’information et de recueil du consentement pour les biothèques est-elle vécue par les patients ?
- Quelles sont les raisons des patients pour exprimer leur accord – ou plus rarement leur refus – face à cette sollicitation ?

Il s’agira là de déterminer, à distance de l’annonce du diagnostic, les déterminants et le vécu de cet acte chez les patients, en considérant les patients dans leur rapport à la maladie, au médecin (-chercheur) et à l’équipe soignante, mais aussi à la recherche biomédicale, à l’interface de l’individuel et du collectif, afin de dégager, dans une démarche explicative, le sens et la valeur subjective de cet acte dans le parcours de soin.
Pour rendre compte de l’ensemble des dimensions étudiées, nous proposons une méthodologie d’enquête qui croise des approches qualitatives et quantitatives, constituée d’entretiens cliniques approfondis, et d’auto-questionnaires, auprès de patients pris en charge à l’Institut Paoli-Calmettes.

La compréhension des raisons qui conduisent les patients à exprimer ou ne pas exprimer leur position sur l’utilisation par la communauté scientifique de ses échantillons biologiques et de ses données médicales devrait permettre de définir le moment et les conditions les plus appropriés pour apporter aux patients l’information de l’existence d’une biothèque, et solliciter leur accord.


Partenaires
• Centre de thérapie cellulaire et génique (C. Chabannon) - Institut Paoli-Calmettes
• Epidémiologie et Sciences sociales appliquées à l’innovation médicale en cancérologie / U379 (C. Reynier) - Inserm
• [...]

Coordinateur : Christian CHABANNON
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